Senatoarea PSD de Buzău Carmen Orban a declarat, miercuri, că pacienții cu tumori desmoide au nevoie de acces la diagnostic corect și precoce, expertiză medicală, îngrijire adecvată și, atunci când este cazul, la terapii inovatoare.
Declarația a fost făcută la Palatul Parlamentului, unde senatoarea a deschis o masă rotundă dedicată pacienților cu tumori desmoide și accesului la tratamente inovatoare.
„Bolile rare ne obligă, poate mai mult decât orice alt domeniu medical, să ieșim din tiparele obișnuite și să construim punți între medicină, cercetare, pacienți și decizie publică”, a afirmat Carmen Orban.
Potrivit acesteia, în cazul tumorilor desmoide, diagnosticul corect și precoce, expertiza medicală și abordarea multidisciplinară pot avea un rol important în parcursul pacientului, însă stabilirea diagnosticului reprezintă doar primul pas.
„La fel de important este ceea ce se întâmplă după: accesul la îngrijire adecvată, la expertiză și, atunci când este cazul, la terapii inovatoare”, a spus senatoarea.
Carmen Orban a subliniat și importanța educației și informării atât în rândul personalului medical, cât și al pacienților. Ea a arătat că medicii trebuie să poată recunoaște semnele unei boli rare și să știe când este necesară îndrumarea pacientului către centre și specialiști cu experiență.
În ceea ce privește pacienții, senatoarea consideră că aceștia trebuie să aibă acces la informații corecte, clare și accesibile despre boala de care suferă și despre opțiunile terapeutice disponibile.
„Dincolo de statistici, protocoale și mecanisme administrative, vorbim despre oameni și despre parcursul lor prin sistemul de sănătate”, a afirmat Carmen Orban.
Senatoarea a precizat că, în calitate de președinte al Subcomisiei pentru populație și dezvoltare și membru al Comisiei pentru sănătate și al Comisiei pentru învățământ din Senatul României, își propune să faciliteze dialogul dintre specialiști, pacienți, autorități și decidenți.
„Mi-aș dori ca astfel de întâlniri să nu rămână doar spații de discuție, ci să devină puncte de plecare pentru soluții concrete”, a declarat ea, adăugând că utilitatea unei mese rotunde se vede atunci când discuțiile sunt urmate de măsuri concrete.
Carmen Orban a mai subliniat că pacientul trebuie să rămână în centrul acestor demersuri, cu nevoile, drepturile și accesul său la îngrijire medicală de calitate.
